Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) “How to” Guide for Researchers

PPIE 'How to' Guide for Researchers

Die Forschung zeigt, dass sich eine frühe und kontinuierliche Beteiligung von Patient*innen und Bürger*innen sowohl auf die Durchführung einer stärker patientenzentrierten Forschung, als auch auf die Art und Weise, wie die Forschung durchgeführt wird, positiv auswirkt. Die Beteiligung der Öffentlichkeit in die Forschung ermächtigt Menschen mit gelebter Erfahrung und verbessert die Qualität und Wirkung der Forschung.

Der PPIE-Guide soll Forschenden einen Leitfaden zur Einbindung von Patient*innen und Bürger*innen in Forschung geben. In einer Reihe von fünf aufeinanderfolgender ko-kreativen Workshops wurden Prinzipien der Beteiligung von Patient*innen und Bürger*innen in Forschungsvorhaben, Unterstützungsstrukturen und Qualitätskriterien gemeinsam mit Forschenden unterschiedlicher Disziplinen (Sozialwissenschaften bis Naturwissenschaften), Patient*innenvertretungen und Bürger*innen gemeinsam entwickelt. Als Ergebnis dieser Workshops wurde der PPIE-Guide für Forschende vorgestellt, der die Umsetzung von Patient*innen- und Bürger*innenbeteiligung (PPIE) in Forschungsvorhaben unterstützen soll.

In diesem PPIE-Leitfaden finden Sie eine detaillierte Beschreibung darüber, wofür PPIE steht, warum es notwendig ist Patient*innen und Bürger*innen in Forschung zu beteiligen, und wie dieser Leitfaden erstellt wurde (Kapitel 1). In Kapitel 2 finden Sie die Ergebnisse aller Workshops. Dazu gehören die Interaktion mit Bürger*innen und Patient*innen, der Aufbau relevante Projektsteuerung mit Beteiligung von Patient*innen und Bürger*innen, und der organisatorische Rahmen, der Beteiligungsaktivitäten ermöglicht. In Kapitel 3 stellen wir Checklisten zur Selbsteinschätzung- und überprüfung der Patient*innen und Bürger*innenbeteiligung in Ihren Forschungsprojekten zur Verfügung. Kapitel 4 enthält Vorschläge zur Bewertung der Qualität von Beteiligungsaktivitäten, gefolgt von zusätzlichen Ressourcen und wichtiger Literatur, Datenbanken oder anderen wichtigen Leitfäden in diesem Bereich (Kapitel 5).

Das Zielpublikum für diesen Leitfaden sind in der Forschung tätige Personen. Lesen Sie diesen Leitfaden daher bitte durch die "Forscherlinse", da er als Handbuch gedacht ist, das letztlich Forschungsprojekten bei der Anwendung der PPIE-Prinzipien helfen und sie unterstützen soll.

Der PPIE-Guide diente als Grundlage für das neue PPIE-Umsetzungsprogramm des Ludwig Boltzmann Gesellschaft Open Innovation in Science Centers, das PPIE-Aktivitäten in Forschungsvorhaben finanziell und mit Expertise unterstützt (https://ppie.lbg.ac.at) und ist auf dem Repositorium Zenodo unter dem Link https://zenodo.org/record/3578321 frei verfügbar (CC BY Lizenz).

Ressourcen:

• Kaisler, R.E., Missbach, B. A 'How to' Guide for Researchers: Patient and Public Involvement and Engagement (2019). https://doi.org/10.5281/zenodo.3515811
  
• Kaisler, R.E., Missbach, B. Co-creating a patient and public involvement and engagement 'how to' guide for researchers. Res Involv Engagem 6, 32 (2020). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00208-3