Ihr Expert*innenwissen zum Alltag mit Prostatakrebs ist gefragt!

Sie können uns helfen, die Gesundheitsversorgung von morgen zu gestalten! Wir, die Initiative PATIO (Patient Involvement in Oncology), arbeiten daran, den Stimmen von Prostatakrebspatienten und deren Bezugspersonen in der medizinischen Forschung Gehör zu verschaffen. Denn wir wissen, dass wir aktuell zu wenig wissen: Sie, die Prostatakrebs-Betroffenen, sind diejenigen, die Erfahrung mit den alltäglichen Herausforderungen der Erkrankung haben.

Damit wir von Ihnen lernen können, haben wir zunächst einen Fragebogen entwickelt. Die PATIO-Umfrage ist aktuell online!

ww2.unipark.de/uc/patio/

Zahlreiche Menschen sind direkt oder indirekt betroffen

Sehr viele in Österreich lebende Menschen sind von Prostatakrebs betroffen. Zum einen sind da die 68.130 Männer¹, die Ende 2018 hierzulande mit der Erkrankung lebten (Statistik Austria) und zum anderen gibt es zahllose Partner*innen, Töchter, Söhne, Enkelkinder und enge Freund*innen, die an der Seite der Patienten stehen. Mit der Zeit eignen sich auch die Bezugspersonen mehr und mehr Wissen über Prostatakrebs an.

Unser Ziel ist es, dieses Wissen der Patienten und Bezugspersonen in die Prostatakrebs-Forschung einzubringen – beziehungsweise Ihnen zu ermöglichen, es künftig über ein (digitales) Werkzeug selbst an Forscher*innen weiterzugeben.

Die Diagnose „Krebs" ist ein einschneidendes Erlebnis und während einer Therapie, sowie auch im Leben danach fordert Sie der Prostatakrebs wahrscheinlich umfassend heraus: Neben körperlichen Folgen hat die Erkrankung womöglich auch Auswirkungen auf Ihre zwischenmenschlichen Beziehungen, Ihre Hobbies, Ihr Arbeitsleben, Ihre finanzielle Situation. Ihre individuellen Strategien, mit den Begleiterscheinungen der Krebserkrankung umzugehen, können für andere Betroffene und die Forschung sehr wertvoll sein!

Genau da setzt die Initiative PATIO an. Wir können unglaublich viel von den persönlichen Geschichten und Erfahrungen der Betroffenen lernen. Gemeinsam wollen wir Wege finden, um das alltägliche Leben mit Prostatakrebs für alle Beteiligten zu verbessern. Seit April 2020 arbeiten wir bei PATIO bereits eng mit neun Patienten und einer Angehörigen zusammen und jetzt können auch Sie mitwirken!

Ab sofort und bis zum 28.02.2021 können Sie bei unserer PATIO-Umfrage zum alltäglichen Leben mit Prostatakrebs mitmachen. Mit 20 Minuten Ihrer Zeit, können Sie uns sagen, welche Hilfestellungen Sie sich in Ihrem Leben mit der Krebserkrankung wünschen. Den Fragebogen richten wir österreichweit an alle Patienten sowie deren Angehörige. Die gesammelten Informationen werten wir anschließend zusammen mit unseren „Co-Forschenden" – den neun Patienten und einer Angehörigen – aus. Gemeinsam entwickeln wir darauffolgend, in einer nächsten Projektphase, ein Konzept für ein Einbindungswerkzeug – ein Werkzeug also, mit dem Ihre Stimme in der Forschung ankommen kann.

Sind Sie selbst an Prostatakrebs erkrankt oder eine Ihnen nahestehende Person ist betroffen? Dann nehmen Sie sich bitte die Zeit, unseren Fragebogen zu beantworten. Sollten Sie das Glück haben, niemanden zu kennen der an Prostatakrebs erkrankt ist, können Sie dennoch einen Beitrag leisten: Teilen Sie den Fragebogen bitte mit Familienmitgliedern, Freund*innen, Arbeitskolleg*innen und Bekannten.

Die Initiative

PATIO, ein Projekt des Ludwig Boltzmann Instituts Applied Diagnostics, steht für eine individualisierte Medizin, die den Patienten vor, während und nach der Behandlung begleitet. Patienten und Angehörige werden zu Co-Forschenden, die ihre Expertise und Erfahrungen mit der Erkrankung einbringen.